***** ALS *****
* İlk tanışma;.
Başladığı kısımdan itibaren zaman içerisinde diğer uzuvlara kol,bacak, dil ve yutak kaslarına yayılan ‘ Güçsüzlük… ‘
* Bedene zulmün başladığı anlar;
Tüm beden kaslarındaki erimeyle gelen, güçsüzlük, seyirmeler günlük yaşam aktivitesini ve kalitesini kara bir zindana atmış… demir parmaklıkların ardına çekmeye başlamıştır hastayı…
* Yasakların zamanı gelmiştir artık;
Günlük yaşamda normal bir insanın doğal bir şekilde hallettiği
beşeri durumları tek başına göremeyebilir.
Sabah yataktan kalkamaz…
Yemek yiyemez…
Giyinemez..
Yıkanamaz meselâ bir başına…
* Tehlikeli ve kritik anlarda zaman yarışları;
En kritik dönem ise kusursuzca bahşedilen nefesin solunum kaslarını güçsüzleştirdiği andır.
Bu dönemde olabildiğince hızlı ve yakın tıbbi destek, en muhtaç olunandır.
* Çaresizlik ve kadere boyun eğmek;
Artık sadece gözleri ve şuûru açıktır hastanın
Yatağa mahkum oluşu, otururken çok yorulmasıdır.
… ve en acısı hastalığının akibetinin ne olduğunu bilmesidir.
Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle
dört – altı yıl denilse de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok
hasta da var mıdır ?
Vardır !!!
Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikayetleri geçen hastalar olduğu da bilinmekte midir ?
Bilinmektedir !!!
O zaman bu sinsi hastalığa ömür biçmek doğru mudur?
Bence değildir !!!
Her hastanın istatistiklerdeki o minicik yüzdelik şanslı dilime girme olasılığı da çok fazladır.
Aslında üstünkörü bir şeyler yazdım.
Hastalığın seyri çok uzun ve daha da meşakkatli…
İyi de…
Ben neden mi araştırdım yazdım bunları şimdi ?
Anlatayım;
Kısa olmayacak çünkü üzgünüm içimdekileri dökmek istiyorum…
Yakalandığı ALS ( Amiyotrophic Lateral Sclerosis hastalığı ) sonucu tüm hareket, yeme ve yutkunma kabiliyetini tamamen kaybetmeye başlayan genç bir arkadaşım var benim.
Adı Bülent Sakız…
O’nu ilk kez yeğenimin kına gecesinde tanıdım.
Neşeli kıpır kıpır hayat dolu bir gençti.
O gece nazarım mı değdi ? diye hayıflanmaya bile başladım bu sinsi hastalığa yakalandığını duyunca.
Kahkahaları geceye damgasını vururken hepimize hayatın ne kadar güzel olduğunu
ispat eder gibiydi.
Elimden tutup da dansa davet ederken;
– Ablam ne oturuyorsun hayat çok kısa… dediğini ağlamaklı gözlerle hatırlıyorum şimdi.
Bu kadar hayat dolu, enerjik, pozitif, bir gencin beyni ile sinir sistemi anlaşamamışlar greve gitmişlerdi.
Anlaşmazlıklar uzayıp gidince ve BARIŞ ihtimali azalınca nacar kaldı bu mutlu adam.
Üstüne kara bulutlar düştü.
Çok mesut olduğunu bildiğim yuvasında sessiz sakin yaşıyorlardı eşiyle birlikte.
Yakışmamıştı bu sinsi hastalık O’na.
Diğerlerine yakışmadığı gibi.
Geçenlerde telefonda görüştük;
– Bana ne oldu Ablam… dediğinde gözyaşlarıma hakim olamadığım gibi…
O’na belli etmemek için kan ter içinde moral vermeye çalışmak o kadar zordu ki !
Ne diyeceğini bilememek kadar çaresizlik yok şu yalan Dünyada.
Benden ufacık bir şey istedi.
– Söyle… ne yapabilirim senin için ? dedim.
– Yaz Abla… Beni yaz ne olur ! dedi.
Anlatmasını istedim duygularını.
Ne yazmamı istediğini sorduğumda
– Yaşamak istiyorum… dedi.
Sadece yaşamak istiyordu.
” YAŞAMAK “… !!!
Ne çok duyguyu barındırıyormuş meğer kendi içinde…
Anladım ki başka bir duyguya yer yoktu artık o kocaman yüreğinde.
Nefes almaya devam etmeyi istemek ne kadar insanca bir durumdu.
Sağlıklı günlerinden sesini iyi tanıdığım için konuşmasının da değişikliğe
uğradığını fark ettim.
Zorlanıyordu konuşurken.
Ama O bunları dert etmiyordu bile…
Bu hastalığı yeneceğinden, her gün idman yaptığını ve kaslarını kuvvetlendirdiğinden bahsediyordu.
Güçlüydü, azimliydi.
Yakınlarının, arkadaşlarının ve ailesinin en büyük destekçileri olduğunu anlatırken
heyecanlanıyordu.
Hatta mutlu gibiydi sanki.
Ancak…
Çok kırgındı.
İzmir’de sesini duyurmak için gidebileceği her kuruma gitmiş, her merciye ulaşmaya çalışmış fakat elinden tutan olmamış.
İstediği para pul değil.
Devlet Baba malûlen emekli etmiş…
…ve beş yüz kusur tl de bağışlamış…!!! Sağolsun
Ne kadar çokmuş ?
Evi kira…
Hastalığı ilerlemesine karşı halen çalışmakta bir fotoğraf stüdyosunda azmederek.
Çünkü ‘ HASTALIKTA VE SAĞLIKTA’ diyerek elini tutup, söz verdiği eşine bakmak zorunda.
Nereye kadar ?
Hadi cevabını versin şimdi yetkili kişiler.
Ateş düştüğü yeri yakarken, etrafındakilerin de ciğeri yanıyor.
İnancı ve imanı çok yüksek.
Yaşamayı seviyor.
Ama kan kaybediyor, gemisi batsın istemiyor zaman ilerledikçe.
Tedavisinin en yüksek kalitede yapılmasını istemek de en büyük hakkı.
Zira ALS hastalığı ile mücadele ederken Kanserli Hücreler ile tanışmış çaresiz güçsüz bedeni.
Çok şükür olduğu yerde durmakta şimdilik kanserli doku.
Ancak her zaman risk altında.
Dostlar…
Empati kurun lütfen.
Bu genç adamın morale ihtiyacı var şu aralar.
Yer gök duâlarla yaratılmıştır.
O’nun da duâlarınıza ihtiyacı var.
” Ya Rab…
Şifalı Cemreler düşür cömert hazinelerinden ne olur.
Olmayanı olduran sensin…
Kuru dallara can veren de sen.
Bir derman da bu kuluna ve bu kulun gibi olanlara göndersen olmaz mı? ”
Yazdığım en uzun ve en zor makale idi.
Boğazımda bir yumruk…
Gözümde yaşlar…
Anlayın işte…
Biraz üzgünüm, huysuzum, huzursuzum, çaresizim bu aralar.
www.haberhurriyeti.com / NUR SAYLAN
#gallery-1 {margin: auto;}#gallery-1 .gallery-item {float: left;margin-top: 10px;text-align: center;width: 33%;}#gallery-1 img {border: 2px solid #cfcfcf;}#gallery-1 .gallery-caption {margin-left: 0;}/* see gallery_shortcode() in wp-includes/media.php */