Bir çocuğun hayatına birlikte dokunabiliriz

Mustafa Yağız, 6 milyon doğumda bir meydana gelen SMA hastalığı ile mücadele ediyor.

Haber albümü için resme tıklayın

Uzun yıllardır çalıştığım radyolarda bazen uzaktan uzağa ismen tanıdığınız insanlar vardır, ortak arkadaşlarınızla bir araya geldiğinizde ismi geçen. Yaklaşık 20 yıl önce ismen hep bildiğim, ama bir araya bir türlü gelemediğimiz Sevgili Feryal Dikmetaş geçtiğimiz gün bana bir şekilde ulaşarak, Mustafa’nın yaşama tutunması için neler yapabileceğimizi sordu?

Öncelikle Mustafa hakkında bilgilendirelim okurlarımızı…

Mustafa
17, 11 ve 9 yaşlarında üç çocuğu olan bir ailenin en küçük oğlu.30.03.2018 doğumlu ve ne yazık ki 6 milyon doğumda bir meydana gelen SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Kafasını tutamayıp, oturamadığını fark eden ailesi doktor doktor geziyor ve 5 aylıkken fark ediliyor, ailesi de o andan itibaren bu hastalıkla mücadele etmeye başlıyor.
Hastalığın tedavisi mevcut. Amerika'da bir ilaç firmasının bulduğu gen tedavisi 2.4 milyon $. fakat Amerika 2 yaş üstü çocukları kabul etmiyor. Tek ve son şansı ise 3 yaşı kabul eden Macaristan’da. Macaristan’daki tedavi ucreti ise 2.3 milyon Euro. Mustafa Yağız‘ın 3 yaşına girmesine 5 ay kaldı.

Bu arada SMA hastaları solunum yetmezliği yaşadığı için Mustafa Yağız’a trake solunumu açıldı. Macaristan‘ın Mustafa Yağız‘ı kabul etmesi için öncelikli olarak boğazındaki trake solunum deliğinin kapanması lazım.

Kısaca 2.3 milyon Euro için destek bekliyorlar…
Rakamı okuduğunuzda evet yüksek gelebilir, ama binlerce kişiye bölündüğünde bu rakama ulaşılabilir.

Unutmayalım ki, son bir senede sosyal medyada gen tedavisi için bağış toplayabilmiş çocuklar var. Tıpkı Nil, Rüzgar Gökalp, Yağızege gibi…

Ulaşılmaz olan rakam değil. Ulaşılmayan insanlar…

Gönüllü olarak bu konu ile ilgilenen Meryem Feray Dikmetaş ya da Mustafa Yağız için açılan sosyal medya hesaplarından iletişime geçmek isterseniz, instagramda https://www.instagram.com/meryemferay/?hl=tr ve https://www.instagram.com/mustafayagizanefesol/ adresini takip edebilirsiniz.

Meral Ünür / İZMİR

21 Eki 2020 - 01:39 İzmir- Gündem


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Haber Hürriyeti Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Haber Hürriyeti hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Haber Hürriyeti editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Haber Hürriyeti değil haberi geçen ajanstır.



İZMİR MARKALARI

Şehir Markaları arasındaki yerinizi alın, fırsatı kaçırmayın

+90 (232) 246 82 46
Reklam bilgi


Anket 2019’un en başarılı belediye başkanı sizce hangisiydi?