Türkiye'deki SMA Hastası Tüm Çocukları Devlet Tedavi Ettirsin

TBMM Katip Üyesi, CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, oğlu Demir Ali SMA hastası olan Ezgi Kara Bayraktar ile birlikte basın toplantısı düzenleyerek SMA hastalığına dikkat çekti. Suiçmez, hukukçuların hak temelli yaklaşımını vurgulayarak, devletin merhamet duyguları yerine hastalara yönelik hak temelli çözümler sunmasını talep etti.

Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Katip Üyesi ve CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, SMA ( Spinal Musküler Atrofi) hastalığına karşı farkındalık oluşturmak amacıyla oğlu Demir Ali'nin SMA hastası olan Ezgi Kara Bayraktar ile birlikte bir basın toplantısı düzenledi.

TEDAVİ MERHAMET DUYGUSUYLA DEĞİL, HAK TEMELLİ OLSUN

Suiçmez, basın toplantısında hukukçuların hak temelli yaklaşımını vurgulayarak, devletin merhamet duyguları yerine hastalara yönelik hak temelli çözümler sunmasını talep etti. SMA hastalığıyla mücadelede devletin rolünü ön plana çıkaran Suiçmez, "Dolayısıyla merhamet duyguları üzerinden değil, hak üzerinden gerçekleşecek çözümleri devlet eliyle görmek istiyoruz" diye konuştu.

SMA ÇARESİZ HASTALIK DEĞİL, GEN TEDAVİSİ VAR

Ezgi Kara Bayraktar ise SMA hastalığının bir salgın olarak nitelendirilmesi gerektiğini ifade ederek, Türkiye'de gen terapisi için kampanya düzenlemek zorunda kalan insanların devlet tarafından desteklenmesi gerektiğini belirtti. Bayraktar, "SMA artık çaresiz bir hastalık değil, ancak Türkiye'de gen terapisi için kampanya yapmak zorunda bırakılan insanların devlet tarafından desteklenmemesi için hiçbir sebep yok" dedi.

TEDAVİYE TÜM SMA'LI ÇOCUKLAR ULAŞABİLİYOR OLMALI

Bayraktar ayrıca, "Anne olarak diyorum ki her türlü tedaviye Türk çocukları ulaşabilir olmalı. Ben, Türkiye'de ilacına ulaşamadığı için kaybedilen bir bebeğin 'melek oldu' haberini almak istemiyorum" şeklinde duygusal bir çağrıda bulundu.

AİLELER DESTEK BEKLİYOR

SMA hastalığına karşı farkındalık oluşturmak amacıyla düzenlenen basın toplantısında, devletin hak temelli çözümler sunması ve gen terapisi için kampanya düzenlemek zorunda kalan ailelere destek sağlanması gerekliliği vurgulandı.

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Nedir?

Spinal Musküler Atrofi (SMA), sinir hücrelerini etkileyen genetik bir hastalıktır. SMA, özellikle omurilikteki motor nöronları etkiler ve kasların güçsüzleşmesine, zayıflamasına neden olur. Bu durum, vücuttaki çeşitli kasların kontrolünü sağlayan sinir hücrelerinin kaybıyla ilişkilidir.

BEBEKLİK VE ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE ORTAYA ÇIKIYOR

SMA, genellikle bebeklik veya çocukluk döneminde ortaya çıkar ve hastalığın şiddeti bireyden bireye değişebilir. Hafif vakalardan başlayarak, SMA ağır kas zayıflığına ve hareket kısıtlılığına kadar geniş bir yelpazede seyredebilir. SMA'nın çeşitli alt tipleri bulunmaktadır.

SMA, BİR GENİN MUTASYONU NEDENİYLE ORTAYA ÇIKIYOR

Genellikle SMA, SMN1 adlı bir genin mutasyonu nedeniyle ortaya çıkar. Bu gen, sinir hücrelerinin hayati önem taşıyan bir protein olan survival motor neuron (SMN) üretiminden sorumludur. SMN eksikliği, sinir hücrelerinin hasar görmesine ve kaybolmasına neden olur.

Son yıllarda, gen terapisi gibi yeni tedavi yöntemleri SMA hastalarına umut vermektedir. Ancak hastalığın genel yönetimi multidisipliner bir yaklaşım gerektirir ve ailelere destek sağlanması önemlidir.

18 Oca 2024 - 00:53 Ankara- Sağlık